Chez Pensée de ronde, il y a la course

des héros et en n° 47, il y a mon commentaire. Je ne suis pas venue faire du pathos, juste rappeler à ceux qui ne le sauraient pas encore que parfois il y a des douleurs dont on ne parle pas forcément, tellement on se sent peu le droit d'avoir mal. Je suis un peu mal à l'aise avec cette histoire là, un peu parce que parfois j'ai l'impression de me l'approprier, alors que non, la douleur, la souffrance, la peur et l'indicible angoisse qui leur rongent le coeur ne m'appartiennent pas. Elles leur appartiennent à eux, ses parents, son frère, sa soeur. Elles appartiennent à leur famille, pas à moi. Pourtant combien j'aimerais parfois la prendre au creux de moi cette foutue douleur, pour leur laisser le coeur serein juste 5 minutes, juste le temps de reprendre leur respiration.

Caroline parlait de D. un ami devenu un héros rien qu'en se transformant en vendeur de la fnac pour N. une amie qui les laissait poursuivre le chemin sans elle. Moi, je ne suis pas un D., ni une vendeuse à la fnac. Je suis juste une voisine, une copine, un maillon du réseau. Par contre...

Ma N. à moi s'appelle A., elle a 6 ans et demi, elle a l'âge de ma Peau-d'Ane, A. ne parle pas, ne marche pas, ne fait rien seule, mais Peau-d'Ane l'appelle "la soeur de mon coeur". Alors souvent moi je fais rire sa mère, mon amie. Je ne suis pas ton D. loin de là. Je pleure tellement en rentrant chez moi que non je ne suis pas un D. du tout ! Mon amie et moi étions enceintes ensemble, nos aînés sont potes, nous avions pensé bêtement que nos filles feraient pareil. Seulement Peau-d'Ane a grandi, pas A. qui a développé un foutu syndrome à la con. Dans le meilleur des cas, A. vient de passer le 1/3 de son espérance de vie, dans le pire elle en a fait la moitié. A moins que demain, tout à l'heure...

A. rit, A. nous prend la main, A. cherche ma Peau-d'Ane du regard quand elle me voit. A. c'est notre différence, notre richesse, notre espérance aussi.

Alors, pour A. et pour toutes les N. souvent on court, on cherche, on donne, on se mobilise, ici, ailleurs, là, dans notre réseau, on dit que NON les maladies ne sont pas orphelines, qu'orpheline ça veut dire sans père ni mère, mais que nous notre A. elle a des parents, un frère, une soeur et une Peau d'Ane !!! Et que pour eux, il faut trouver, chercher et se battre encore un peu !

Voilà ce que j'ai laissé comme commentaire. Je n'irais pas courir, j'fais moins de 12 mètres à l'heure, mais si quelqu'un veut bien y aller, alors je viendrais l'applaudir.